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美高梅手机APP:也见证了中国在过去十年中迎来的罕见病的变化

时间:2022/1/7 17:46:18   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:世界上有3.5亿种罕见病,涉及7000多种罕见病,其中80%是遗传疾病,4000多种罕见病发生在儿科。数据估计,中国有2000万罕见疾病患者。目前,只有不到5%的罕见疾病可以治愈,30%的儿童活到5岁以下。“从2012年公司成立至今,社会对罕见病的认知、行业配套、扶持政策都发生了翻天覆地的变化。”北海市康城公共事务部主...
世界上有3.5亿种罕见病,涉及7000多种罕见病,其中80%是遗传疾病,4000多种罕见病发生在儿科。数据估计,中国有2000万罕见疾病患者。目前,只有不到5%的罕见疾病可以治愈,30%的儿童活到5岁以下。

“从2012年公司成立至今,社会对罕见病的认知、行业配套、扶持政策都发生了翻天覆地的变化。”北海市康城公共事务部主任毛月佳在接受《南方日报》记者采访时说。2021年12月,北海康城作为罕见病医药领域的“第一只股票”,正式在香港上市,成为罕见病行业的标志性事件。这家专注于罕见病领域的公司,也见证了中国在过去十年中迎来的罕见病的变化。

在政策层面,近年来罕见病的好消息不美高梅手机APP断。2016年,国家卫生健康委员会成立全国罕见病诊疗保障专家委员会。2018年,国家卫健委联合5个部门联合发布《首批罕见病名录》,共纳入121种罕见病。2019年,国家卫生委在全国建立324家罕见病诊疗协作网络医院,开展罕见病登记和双向转诊。

罕见病药物的审批也在加快。自2018年11月起,国家药品监督管理局先后发布了三批临床急需的海外新药目录,其中半数以上为罕见病相关药品,进入该目录的药品可获得优先审批渠道。


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